Vanwege aanhoudende problemen en weinig zicht op verbetering, heb ik besloten om een ander weblog aan te maken. Dus voor nieuwe Xanthe-stories:
xanthevantol.blogspot.com

Zoals iedereen wel weet, hebben Vin en ik lang getwijfeld of we het zouden doen. Maar na wat ontmoetingen met andere zogenoemde Rett-ouders en een klein beetje aandringen van mijn kant , toch besloten om eens een mailtje te sturen. Dat was eind juli, door vakantie duurde het even voor er een antwoord kwam. Dus zelf maar de daad bij het woord gevoegd en gebeld naar de afdeling Klinische Genetica om een afspraak te maken. En zo kwam het dat wij, papa, mama en Xanthe, maandagochtend op weg gingen naar Veldhoven, naar het Maxima Medisch Centrum, naar dr Smeets om precies te zijn. Dr Smeets is dé Rett-dokter en heeft hééééél veel verstand van het Rett syndroom. Tevoren had ik al de uitslag van het genetisch onderzoek van de VU gestuurd, dus de dokter wist al welke mutatie Xanthe heeft. We werden eerst door een achteraf gangetje gestuurd, langs enorme vuilcontainers en stonden toen voor een dichte deur. Maar na een korte druk op de bel, werd er vlot opengedaan en zaten papa en mama al snel aan de koffie en kon Xanthe de (kleine) ruimte even verkennen.
Dr Smeets kwam na zo’n 10 minuten binnen en na het voorstellen, nam hij uitgebreid de tijd om Xanthe te begroeten en haar te bekijken. Ze beantwoordde zijn geduld met een heel gezellig babbel-verhaaltje (wat ze trouwens de komende 1,5 uur zou doen!) We hebben dus ruim 1,5 uur in dat kleine kamertje gezeten en veel gepraat en gehoord en geleerd (!). En…misschien wel het allerbelangrijkste…TROTS EN HOOP! Het voert wel wat ver om hier het hele verhaal neer te pennen, maar ik zal proberen om de belangrijkste dingen te delen. Dr Smeets vroeg ons heel veel over Xanthe en houdt dan een soort scorelijst bij. Hierin vergelijkt hij Xanthe met andere meisjes/vrouwen met dezelfde mutatie. Het gaat bij Xanthe om een redelijk milde mutatie, dit hadden we al eens gehoord van de klinisch geneticus in de VU. Dr S verwacht dat Xanthe nog niet in de 3e fase zit, dit betekent dat zij nog in de regressieve fase zit. Hij verwacht dan voornamelijk nog achteruitgang in de mondmotoriek en in het evenwicht (maar dat laatste zou je niet zeggen als je haar ziet rondhuppelen op d’r spalken!). Qua mondmotoriek merken we dat inderdaad, ze verslikt zich vaker en heftiger en ze laat het eten vaak uit d’r mondje lopen/hangen (zal ik maar geen foto van plaatsen ) Toch betekent dit ook dat Xanthe nog meer zal ‘ontwaken’, zoals hij dat zo mooi noemt. Ten opzichte van een jaar, 2 jaar geleden, vinden wij haar al veel opener, gezelliger, gelukkiger, socialer en steeds meer terug in de wereld. En dat zal dus alleen nog maar beter worden, wow!! Daar werden we erg blij van en dat geeft ons hoop en vertrouwen. Bij alles wat wij verder noemden over Xanthe, had dr S wel een verklaring, verhaal of toelichting. Zo heeft hij ons helemaal (in lekentaal) uitgelegd hoe haar ruggemerg en hersenstam (niet) werken. Doordat deze bij Xanthe niet verder zijn ontwikkeld, maar ergens in de zwangerschap ge’stopt’ zijn met ontwikkelen, werkt haar zenuwstelsel nogal anders dan bij gezonde kinderen. Alle organen worden hierdoor beinvloedt. Dit verklaart dus alle ‘Xanthe-dingetjes’ als blauwe, koude handen en voeten, onrustige huilbuien (doordat zij haar hartslag kan opjagen, maar niet in staat is om dit weer tot rust te brengen), proesten met haar lipjes (wat wij altijd heel grappig vinden en graag nadoen, maar dit mag nu dus niet meer want het blijkt juist een oefening te zijn om te leren hyperventileren ), handenwringen enzovoort enzovoort. Echt alles heeft ermee te maken. Toen dr S ook nog even aanhaalde dat Rett-meisjes GEEN geduld hebben, moesten we erg lachen. Ik geef namelijk altijd Vin zijn Tollen-genen (…) de schuld van het ongeduld van onze meisjes. Nu blijft Elin dus nog over, haha! Over een jaar zullen we nog eens bij deze dokter terugkomen, vooral omdat hij graag wil zien hoe het dan met Xanthe gaat. En ook wel grappig, hij wilde graag een foto van Xanthe, voor zijn Rett-database =). Met een gerustgesteld en bemoedigd hart en een opgeluchte lach op ons gezicht, namen we afscheid. Om eerst even snel naar een broodjeswinkel te racen, want niet alleen onze (altijd geduldige) Xanthe had erge trek, zo ook haar papa en mama. Want van goed nieuws, krijg je nieuwe energie én een knorrende maag!
Dit was dus ons Veldhoven avontuur. Er is natuurlijk nog veel meer te vertellen, maar dat wij blij en dankbaar zijn, dat moge duidelijk zijn!

Mama noemde het al even, maar inmiddels loop ik een paar uur per dag op spalken. Ze zijn heel roze en hebben veel glitters en ik verbaas iedereen door er zó op weg te lopen! Ik heb nu een paar dagen geoefend en dat gaat zonder drukplekken en zonder al te veel vallen. Behalve als mijn zussenwurm weer es ergens haar speelgoedjes laat slingeren en ik er op stap, dan vind ik het nog wel erg moeilijk om mijn evenwicht bewaren. Maar tja, als dat alles is!
Nu ga ik mijn bedje opzoeken…bed-JE ja, want nee, dat grote bed is er nog niet.
Kusje van Xanthe!

Na 2 maanden iedere dag een gespannen mama…want zullen we nu wel in kunnen loggen?? Vandaag een heeeeeele blijde mama (en ik deel in de vreugde natuurlijk, met mijn superhumeur ) omdat we weer kunnen bloggen!

Tjeempie, waar moeten we nou es beginnen. Mama is slim en pakt de agenda erbij (lieve mama, je was nog slimmer geweest als je gewoon elke keer alvast een kort kladverhaaltje op papier had geschreven :p). De laatste keer vertelde mijn zussenwurm over haar bezoekje aan de oogarts in Rotterdam. Inmiddels zijn we 2 maanden verder en zijn er natuurlijk ook weer heel wat ‘Xanthe- dingetjes’ gebeurd. Zo ben ik inmiddels de ‘trotse’ eigenaar van knalroze glitterspalken. En buiten dat het natuurlijk helemaal niet leuk is dat ik die dingen nodig heb, is het ook nog es VET moeilijk om er behoorlijk op te lopen! Ik heb ze nu een paar keer aan gehad, maar het valt niet mee hoor. Nu is het ook nog zo dat het erg lastig is om schoenen te vinden die breed genoeg zijn voor mijn toch al hele brede voeten die nu nog breder zijn omdat er spalken omheen zitten. Mama heeft aardig haar best gedaan om stoere ‘matching’ gympies te vinden. Dat is gelukt, nu alleen nog hopen dat de orthopedisch instrumentenmaker (ja, ja) ze ook zo aan kan passen dat niet alleen de spalk óf mijn voet erin past, maar allebei tegelijk! Gelukkig mag ik ook gewoon nog op mijn eigen SOS-schoenen lopen…daar zijn papa en mama ook al erg blij mee (hihi, dat zouden ze een jaar geleden ook niet gezegd hebben).

Zullen we het ook nog even hebben over het bed?? Ja, HET bed…vlak voor mijn blog uit de lucht werd gehaald, schreef ik al dat we eindelijk akkoord hebben gekregen én dat het binnen 6-8 weken geleverd zou worden. En ja, je raadt het vast niet…ik slaap nog gewoon prinsessenheerlijk in mijn witte spijlenledikantje. Mama belde begin deze week met buikpijn naar Atlas Kid-tech, ze was best een beetje nerveus dat ze opeens zouden zeggen dat het een grote vergissing was dat ze akkoord waren gegaan, maar pfffffffff…gelukkig vertelde deze mevrouw dat het bed over 2-3 weken bij mij thuis geleverd zal gaan worden. We wachten af.

In juli ben ik nog bij dr Eikelenboom geweest voor controle en omdat papa en mama toch wat vraagjes hadden over ‘huis-tuin- en keuken-dingetjes’ vond zij het een goed idee als ik eens een bezoekje zou brengen aan dr B. Zij is algemeen kinderarts, dus zeg maar de dokter voor ‘huis-tuin- en keuken-dingetjes’ . Samen met mama mocht ik na haar poli (lief hè!?) bij haar langskomen. Weer zo’n lieve dokter en daarom vond ik het helemaal niet erg dat zij mij ging onderzoeken en allemaal vragen aan mama stelde. Haar conclusie was dat ik een enorm mooi, lief en heel gezond meisje ben, met een foutje in mijn DNA. Toen mama haar zei dat zij ook altijd zeggen dat het zo zonde is dat ik het Rettsyndroom heb, kon dr B dit alleen maar volmondig be-amen. Ik kon haar alleen maar mijn allermooiste glimlach toewerpen.

Zijn jullie wel eens in de Efteling geweest…Wow! Wat is dat leuk. We mochten er helemaal gratis en gesponsord heen omdat een tante van een Rettmeisje heel veel geld had opgehaald door het lopen van de NY marathon. Het was een topafsluiter van onze vakantie (we waren gezellig 2 weken thuis met zijn 4-en en vooral omdat ik zo ongelofelijk vrolijk en blij was, was het 2 weken genieten!). Elin en ik keken ademloos en vol verwondering onze ogen uit tijdens de (veel te korte) Droomvlucht-rit. Ook het Sprookjesbos en de zingende Paddestoelen vond ik helemaal leuk!

Alleen nog dit weekend en dan zit het er alweer op, mijn 2 weken intensieve borsteldruktherapie. Ik weet dat mama en vooral papa er erg tegenop hebben gezien, maar ik heb het heel goed verdragen waardoor het best goed te doen was. Daarbij werd er af en toe ook gekookt voor mama, heel erg lief…én lekker! De evaluatie van het hele borsteldruk verhaal is komende week, net als mijn allereerste bezoekje aan de tandarts, het invullen van een vragenlijst over mijn sociaal-emotionele ontwikkeling, het wachten op het bed, het meegeven van mijn schoenen voor nieuwe neuskapjes, het aanpassen van mijn gympies voor de spalken, het aanvragen van een nieuwe voorraad luiers, het kopen van een 2012-agenda, omdat er nu al een hele lijst aan ‘Xanthe-afspraken voor 2012′ is en en en en en

Kortom, wij vervelen ons niet haha! Blij om weer te kunnen bloggen…kusje van Xanthe

Lieve bloglezers,

Mijn grote zus is zo lief, om mij een stukkie op haar blog te laten schrijven. Dat is lief hè?! Ik wilde jullie namelijk even vertellen over mijn bezoekje aan het ziekenhuis. Mijn grote zus heeft 't daar vast al wel over gehad, dat nu eens ik naar het ziekenhuis moest. En niet zomaar een ziekenhuis, maar een echt Oogziekenhuis! En dat helemaal in Rotterdam!

Ik ben natuurlijk wel meer naar het ziekenhuis geweest, niet alleen voor mijn oogje, maar ook mee met Xanthe als zij naar de poli moest. Nu ging ik samen met papa en mama. De afspraak was om 15u, daarom kon ik niet zo'n lang middagtukkie doen…en die doe ik juist zo héél graag! Maar gelukkig was mijn mama zo slim om een flinke stapel boterhammen met pindakaas te smeren voor onderweg, dus was ik na mijn wakker-moeten-worden-huilbui al snel weer getroost Met een flinke buik vol boterham met pindakaas, kwam ik aan in Rotterdam. Bij het Oogziekenhuis dus.

Even inschrijven en even wachten en toen bij de dokter naar binnen. Zij liet mij allemaal testjes doen die ik in de VU ook altijd moet doen, makkie kakkie dus! En zo makkie dat ik al snel slaagde voor alle testjes, met als conclusie dat de dokter mijn oogjes (gelukkig!) nog te goed vond om nu al te moeten opereren! Fijn! Papa en mama straalden er helemaal van, eindelijk eens goed nieuws, hèhè )

Om het te vieren en omdat Xanthe het vast wel goed had even onder opa's vleugels en omdat het zonnetje zo heerlijk scheen, mocht ik samen met papa en mama even een terrasje pakken haha! Ik heb daar flink de show gesteeld en papa en mama hebben geproost op mijn oogjes.

Nu moet ik elke 3 maanden terugkomen in Rotterdam om mijn oogjes wel goed in de gaten te blijven houden, en hopelijk kan de operatie zo lang mogelijk uitgesteld worden. Dat zou fijn zijn!

Een dikke klapzoen van het zussenwurm Elin!

Ik wil natuurlijk zelf ook nog even wat tikken…vooral omdat ik vanavond zo genoten heb met mijn vriendjes Thymo en Jelmer. We gingen eerst in de tuin spelen en papa nam ons als verrassing mee naar het Pannenkoeken Paviljoen. MMMM…we hebben zitten smikkelen en smullen en bijna allemaal bijna helemaal ons bordje leeg gepeuzeld! Nog een mierzoet felblauw smurfentoetje toe, en het feest was compleet! Ik heb me enorm vermaakt en genoten in mijn buggy. Papa en mama vonden het een super gezellige avond, vooral omdat ze mij zo enorm zagen glunderen en dat ik zo vrolijk was!

Kusje van Xanthe!

Lieve bloglezers,

Mijn grote zus is zo lief, om mij een stukkie op haar blog te laten schrijven. Dat is lief hè?! Ik wilde jullie namelijk even vertellen over mijn bezoekje aan het ziekenhuis. Mijn grote zus heeft 't daar vast al wel over gehad, dat nu eens ik naar het ziekenhuis moest. En niet zomaar een ziekenhuis, maar een echt Oogziekenhuis! En dat helemaal in Rotterdam!

Ik ben natuurlijk wel meer naar het ziekenhuis geweest, niet alleen voor mijn oogje, maar ook mee met Xanthe als zij naar de poli moest. Nu ging ik samen met papa en mama. De afspraak was om 15u, daarom kon ik niet zo'n lang middagtukkie doen…en die doe ik juist zo héél graag! Maar gelukkig was mijn mama zo slim om een flinke stapel boterhammen met pindakaas te smeren voor onderweg, dus was ik na mijn wakker-moeten-worden-huilbui al snel weer getroost Met een flinke buik vol boterham met pindakaas, kwam ik aan in Rotterdam. Bij het Oogziekenhuis dus.

Even inschrijven en even wachten en toen bij de dokter naar binnen. Zij liet mij allemaal testjes doen die ik in de VU ook altijd moet doen, makkie kakkie dus! En zo makkie dat ik al snel slaagde voor alle testjes, met als conclusie dat de dokter mijn oogjes (gelukkig!) nog te goed vond om nu al te moeten opereren! Fijn! Papa en mama straalden er helemaal van, eindelijk eens goed nieuws, hèhè )

Om het te vieren en omdat Xanthe het vast wel goed had even onder opa's vleugels en omdat het zonnetje zo heerlijk scheen, mocht ik samen met papa en mama even een terrasje pakken haha! Ik heb daar flink de show gesteeld en papa en mama hebben geproost op mijn oogjes.

Nu moet ik elke 3 maanden terugkomen in Rotterdam om mijn oogjes wel goed in de gaten te blijven houden, en hopelijk kan de operatie zo lang mogelijk uitgesteld worden. Dat zou fijn zijn!

Een dikke klapzoen van het zussenwurm Elin!

Ik wil natuurlijk zelf ook nog even wat tikken…vooral omdat ik vanavond zo genoten heb met mijn vriendjes Thymo en Jelmer. We gingen eerst in de tuin spelen en papa nam ons als verrassing mee naar het Pannenkoeken Paviljoen. MMMM…we hebben zitten smikkelen en smullen en bijna allemaal bijna helemaal ons bordje leeg gepeuzeld! Nog een mierzoet felblauw smurfentoetje toe, en het feest was compleet! Ik heb me enorm vermaakt en genoten in mijn buggy. Papa en mama vonden het een super gezellige avond, vooral omdat ze mij zo enorm zagen glunderen en dat ik zo vrolijk was!

Kusje van Xanthe!

Nu het bed dan echt in bestelling is en het er dus op lijkt dat ik over een paar maanden óók in een groot (!!) bed kan slapen, wil mama graag dat de zolder voor die tijd af is. Nu is het echt niet zo dat papa stil heeft gezeten de laatste maanden, maar hij moet hier en daar ook een helpende hand bieden aan vrienden die dat nodig hebben. Dat betekent dat de zolderverbouwing ietsiepietsie vertraagd is. Nu zal (moet) ik even voor mijn papa opkomen, want het is echt al een heel stuk meer opgeknapt. Eigenlijk is het zo dat alleen het houtwerk nog afgelakt moet en er nog een vloer gelegd moet worden. That's all…dus mama maakt er weer een hele toestand van, maar stiekem valt dat best mee. En ik heb er geen last van dat er allemaal spullen-van-de-zolder op m'n kamertje staan hoor, mama is hier in huis degene die zich erover op kan winden. Misschien ook omdat ze nu een beetje oorpijn heeft, dat ze een beetje zielig aan 't doen is )

Donderdag lag er een envelop van de zorgverzekeraar op de deurmat…mama en ik vonden het wel een beetje spannend om 'm open te maken. Maar 2 stoere chickies die we zijn, we hebben het toch maar gedaan (Was wel beetje bang dat er opeens een brief zou liggen met de boodschap dat het bij nader inzien toch het bed van Atlas moest gaan worden ) In de brief die ze stuurden stond dat ze erachter waren gekomen dat de procedure rondom de aanvraag van het bed niet naar behoren is geweest en dat ze zich bij deze wilden verontschuldigen en dat ze hopen in de toekomst ons beter van dienst te kunnen zijn. Als 'goedmakertje' een toch wel aardig bedoelde Iris-cheque. Attent toch?

Komende dinsdag moet mijn zussenwurm naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Omdat papa en mama mij dan niet op kunnen halen, komt opa dat doen. Gelukkig wordt het komende week weer beter weer (ik wil weer op mijn trampoline kunnen jumpen zonder dat ik natte kleren krijg!!) dus kunnen we lekker in de tuin spelen.

Kusje van Xanthe

Nu het bed dan echt in bestelling is en het er dus op lijkt dat ik over een paar maanden óók in een groot (!!) bed kan slapen, wil mama graag dat de zolder voor die tijd af is. Nu is het echt niet zo dat papa stil heeft gezeten de laatste maanden, maar hij moet hier en daar ook een helpende hand bieden aan vrienden die dat nodig hebben. Dat betekent dat de zolderverbouwing ietsiepietsie vertraagd is. Nu zal (moet) ik even voor mijn papa opkomen, want het is echt al een heel stuk meer opgeknapt. Eigenlijk is het zo dat alleen het houtwerk nog afgelakt moet en er nog een vloer gelegd moet worden. That's all…dus mama maakt er weer een hele toestand van, maar stiekem valt dat best mee. En ik heb er geen last van dat er allemaal spullen-van-de-zolder op m'n kamertje staan hoor, mama is hier in huis degene die zich erover op kan winden. Misschien ook omdat ze nu een beetje oorpijn heeft, dat ze een beetje zielig aan 't doen is )

Donderdag lag er een envelop van de zorgverzekeraar op de deurmat…mama en ik vonden het wel een beetje spannend om 'm open te maken. Maar 2 stoere chickies die we zijn, we hebben het toch maar gedaan (Was wel beetje bang dat er opeens een brief zou liggen met de boodschap dat het bij nader inzien toch het bed van Atlas moest gaan worden ) In de brief die ze stuurden stond dat ze erachter waren gekomen dat de procedure rondom de aanvraag van het bed niet naar behoren is geweest en dat ze zich bij deze wilden verontschuldigen en dat ze hopen in de toekomst ons beter van dienst te kunnen zijn. Als 'goedmakertje' een toch wel aardig bedoelde Iris-cheque. Attent toch?

Komende dinsdag moet mijn zussenwurm naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Omdat papa en mama mij dan niet op kunnen halen, komt opa dat doen. Gelukkig wordt het komende week weer beter weer (ik wil weer op mijn trampoline kunnen jumpen zonder dat ik natte kleren krijg!!) dus kunnen we lekker in de tuin spelen.

Kusje van Xanthe

Eind november 2010 begon het hele bed-verhaal. 9 augustus 2011 is dan het verlossende antwoord gekomen: Ik krijg een bed…YIEHAA!! Het is dan wel niet het allermooiste Novac-bed geworden, maar gelukkig ook niet het veel minder mooie Zeelandbed. Uiteindelijk heeft mama weten te middelen door akkoord te gaan met het Olafbed van Emcart. Dit ging niet zomaar, want het blijkt dat Emcart en Atlas samen zijn gegaan. Maar 'doen alsof' je hier niets vanaf weet helpt. En trouwens, de mevrouw van Atlas-Emcart zei zelf dat de offertes 6 maanden geldig zijn. Dus ook de offerte van het Olafbed, wat hun wel meer geld gaat kosten dan het Zeelandbed. Jammer voor hun, maar Hoera voor mij! Waar mama ook heel blij van werd, was dat zij eindelijk eens een mevrouw aan de telefoon kreeg bij de zorgverzekering die zich verontschuldigde dat zij ons steeds van het een naar het ander doorverwees en dat niemand zich geroepen leek te voelen (geroepen of verplicht of hoe je het wilt noemen…) om papa en mama duidelijk de procedure uit te leggen en wegwijs te maken in de aanpassing/hulpmiddel-aanvraag-wereld. Zij vond het heel erg om terug te lezen, alle verslagen van de (VELE) telefoontjes die papa en mama met de zorgverzekeraar hebben gevoerd. Ze wilde zelfs (!) heel graag even dat mama haar terug zou bellen als het bed geregeld was. Dus dat heeft mama natuurlijk meteen gedaan. Zulke call-center-mevrouwen zijn echt goud waard!

Omdat papa zo blij was, dat dit hele verhaal nu eindelijk tot een goed einde lijkt te komen, bracht hij dinsdagmiddag een grote bos rode rozen voor mama mee. LIEF!!!!

Deze weken nemen we op de Klimop afscheid van 2 vriendinnetjes. De groep is nu erg klein aan 't worden. Wat op zich wel jammer is natuurlijk, maar fijn voor mij en de rest. Want de juffen hebben nu nog meer tijd voor ons. Alhoewel het er ook voor zorgt dat ze vaker alleen op de groep staan, dus dan maakt 't eigenlijk weer geen verschil…Dus woon je in de buurt van Hoofddorp en ben je nog op zoek naar een heel leuk en gezellig kinderdagcentrum vol met lieve juffen en leuke vriendjes en vriendinnetjes…Kom dan eens kijken op KDC de Zevenster! )

Kusje van Xanthe

Eind november 2010 begon het hele bed-verhaal. 9 augustus 2011 is dan het verlossende antwoord gekomen: Ik krijg een bed…YIEHAA!! Het is dan wel niet het allermooiste Novac-bed geworden, maar gelukkig ook niet het veel minder mooie Zeelandbed. Uiteindelijk heeft mama weten te middelen door akkoord te gaan met het Olafbed van Emcart. Dit ging niet zomaar, want het blijkt dat Emcart en Atlas samen zijn gegaan. Maar 'doen alsof' je hier niets vanaf weet helpt. En trouwens, de mevrouw van Atlas-Emcart zei zelf dat de offertes 6 maanden geldig zijn. Dus ook de offerte van het Olafbed, wat hun wel meer geld gaat kosten dan het Zeelandbed. Jammer voor hun, maar Hoera voor mij! Waar mama ook heel blij van werd, was dat zij eindelijk eens een mevrouw aan de telefoon kreeg bij de zorgverzekering die zich verontschuldigde dat zij ons steeds van het een naar het ander doorverwees en dat niemand zich geroepen leek te voelen (geroepen of verplicht of hoe je het wilt noemen…) om papa en mama duidelijk de procedure uit te leggen en wegwijs te maken in de aanpassing/hulpmiddel-aanvraag-wereld. Zij vond het heel erg om terug te lezen, alle verslagen van de (VELE) telefoontjes die papa en mama met de zorgverzekeraar hebben gevoerd. Ze wilde zelfs (!) heel graag even dat mama haar terug zou bellen als het bed geregeld was. Dus dat heeft mama natuurlijk meteen gedaan. Zulke call-center-mevrouwen zijn echt goud waard!

Omdat papa zo blij was, dat dit hele verhaal nu eindelijk tot een goed einde lijkt te komen, bracht hij dinsdagmiddag een grote bos rode rozen voor mama mee. LIEF!!!!

Deze weken nemen we op de Klimop afscheid van 2 vriendinnetjes. De groep is nu erg klein aan 't worden. Wat op zich wel jammer is natuurlijk, maar fijn voor mij en de rest. Want de juffen hebben nu nog meer tijd voor ons. Alhoewel het er ook voor zorgt dat ze vaker alleen op de groep staan, dus dan maakt 't eigenlijk weer geen verschil…Dus woon je in de buurt van Hoofddorp en ben je nog op zoek naar een heel leuk en gezellig kinderdagcentrum vol met lieve juffen en leuke vriendjes en vriendinnetjes…Kom dan eens kijken op KDC de Zevenster! )

Kusje van Xanthe

Een staartje…dat kan leuk zijn of niet. Meestal vind ik het wel leuk om een staartje te hebben, vooral omdat mijn haren dan niet zo in m'n ogen hangen. Wat ik niet leuk vind aan een staartje, is dat die in mijn haren 'gedaan moet worden' en er 's avonds weer uit gehaald moet worden. Nu is dat hele tandenpoets -en aan of uitkleedfestijn sowieso niet 't allervreugdevolste moment van mijn dag dus mama neemt mijn gemopper bij het haartjes doen op de koop toe.

Het staartje uit de titel van dit bloggenstuk, is natuurlijk weer figuurlijk bedoeld. En wat is de nummer EEN frustratie van de afgelopen weken bij papa en mama??!!! Jawel, het bed. Het zal weer es niet. Omdat het er toch alleen maar voor zorgt dat ik weer heel erg verdrietig wordt en Vincent nog kwader dan kwaad, houden we het heel kort. Ook al is het eigenlijk best een flink verhaal geworden ondertussen. Het komt erop neer dat de procedure die de afgelopen maanden aan ons is uitgelegd, niet de juiste procedure is. Vincent heeft contact op moeten nemen met Ligtvoet. Deze firma schijnt een behoorlijke dikke vinger in de pap te hebben als het gaat om het verdelen van de kindervoorzieningen door het land. Helaas heeft de zorgverzekeraar ons hier niet eerder van op de hoogte gebracht. Ligtvoet wil ons geen ander bed dan het Zeelandbed van Atlas leveren en als we hiermee niet akkoord gaan, dan moeten we een klachtenprocedure in gaan zetten. Nu is het zo dat de zorgverzekeraar ons zelf een aantal maanden geleden heeft doorverwezen naar Emcart, en dat bed van hun zien we iig meer zitten dan het bed van Atlas. Dus hoe dat dan zit? Hopelijk kom ik daar morgen achter…dan ga ik met mijn allervriendelijkste stem en boordevol fris geduld, weer contact opnemen met de zorgverzekeraar. Als we van dat gesprek niet wijzer worden, dan moeten Vincent en ik ons nog maar eens gaan buigen over wat we dan verder willen (koste wat kost of ons erbij neerleggen??)

Het gesprek bij dr Eikelenboom ging ook nog even over de buien van Xanthe. Die kunnen best heel heftig zijn en dat maakt het voor ons op dat moment zwaar om voor Xanthe te zorgen. Zij heeft hierover overleg gehad met dr Smeets, de Rett dokter van Nederland, en hij stelde voor om te starten met dipiperon. Dit voorstel hebben we goed overwogen, maar besloten om nog af te wachten. We vinden het best heftig om zo'n medicijn aan onze Bollie te moeten gaan geven en hebben daarbij nog niet het gevoel dat het voor ons tegen de grens aan zit. Wel fijn om te weten dat de mogelijkheid er altijd is om ermee te kunnen beginnen. Xanthe is juist de laatste dagen heel open en redelijk constant in haar overwegend blije buien. Dus dat geeft ons wel even de bevestiging dat het voor nu goed is zo.

Opa en oma hebben aangeboden om een zaterdag per maand Xanthe op te halen en wat leuks te gaan doen of gewoon lekker thuis te spelen en knuffelen. Eén op één aandacht vinden alle kinderen leuk, maar zeker Xanthe is dan op haar best. We vonden het wel een beetje raar om haar op te laten halen, terwijl we helemaal niet weg gaan of plannen hebben oid. Maar we weten ook hoeveel opa en oma van haar genieten en andersom. Afgelopen zaterdag was dan de eerste 'officiele' opa en oma en Xanteh zaterdag.

En dat was hardstikke leuk en gezellig. We zijn naar de geitjes in het Amsterdamse Bos geweest, gelukkig was het 's morgens nog mooi weer. Opa bracht mij om half 7 weer thuis, gedoucht en in pyjama en al. Ik was dolenthousiast om Elin weer te zien en zij mij. We werden helemaal hyper van elkaar en liepen continu achter elkaar aan en duwden elkaar en hadden de allergrootste zussenpret op de hele wereld. Mama had moeite om ons in bed te krijgen. (Het was zó bijzonder om te zien, zo overduidelijk vol zussenliefde, WOW! Vincent en ik waren er helemaal stil van…) Uiteindelijk vielen we (gelukkig voor papa en mama) als een blok in slaap, ieder in ons eigen bedje.

29 augustus krijg ik voor het eerst speltherapie. Dan ga ik leren om te spelen, leuk hè? Mama is erg benieuwd wat voor leuke en leerzame dingen we gaan leren. Alle tips en adviezen zijn ten slotte welkom. 31 augustus word ik gezien door de revalidatie-arts, ook op de Zevenster. Benieuwd wat deze dokter (hij/zij??) te zeggen heeft over mijn tenenloop-verhaal. Hopelijk geen verhaal met een staartje, maar een sissende afloop

Kusje van Xanthe!